ORTOPÉD

Ortopédi sa špecializujú na chirurgickú a nechirurgickú liečbu kostí, kĺbov a mäkkých tkanív. Osoby so spinálnou svalovou atrofiou môžu byť ohrozené určitými ortopedickými problémami, pre ktorých riešenie môžu ortopédi odporučiť pomôcku na držanie tela (ortézu) alebo operáciu.¹

FYZIOTERAPEUT

Cviky na naťahovanie a posilňovanie sú dôležitou súčasťou preventívnej starostlivosti. Fyzioterapeuti či iní špecialisti môžu vyhodnocovať rozsah pohybu, silu svalov a pohyblivosť pacientov so SMA. Taktiež môžu odporúčať cvičenia alebo pomôcky na zachovanie čo najlepšieho držania tela dôležité pre dýchanie a príjem potravy.^1,2

GENETICKÝ PORADCA

Genetickí poradcovia môžu poskytovať informácie o dôsledkoch a genetických príčinách spinálnej svalovej atrofie. Môžu s rodinami konzultovať pravdepodobnosť vzniku alebo prenosu ochorenia, odporúčať genetické testy pre rodičov a ostatné deti v rodine na zistenie prípadného prenášačstva a hovoriť s nimi o liečbe a plánovaní rodičovstva.

ERGOTERAPEUT

Zatiaľ čo fyzioterapeut môže pomôcť so zlepšovaním celkovej pohyblivosti prostredníctvom cvičení a pomôcok, ergoterapeut pomáha pacientom zvyšovať ich samostatnosť v každodenných praktických úkonoch, ako je obliekanie, hygiena alebo manipulácia s predmetmi. Môžu odporučiť rôzne pomôcky alebo bytové úpravy, ako je inštalácia rámp alebo rozšírenie vchodov.

ŠPECIALIZOVANÁ SESTRA

Špecializovaná sestra môže byť dôležitou poskytovateľkou starostlivosti v prvej línii vzhľadom na riziko respiračných ochorení a je v úzkom kontakte s deťmi a rodinami v nemocniciach. Môže vám poskytnúť edukačné materiály a spojiť vás s podpornými skupinami, ako sú pacientske organizácie - Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (www.omdvsr.sk) a/ alebo Slovenská alianciu zriedkavých chorôb (www.sazch.sk), aby ste sa o tejto chorobe dozvedeli čo najviac.

DIETOLÓG

Výživa je pre osoby so spinálnou svalovou atrofiou dôležitá kvôli podpore motorických funkcií a rastu. Niektorí pacienti môžu trpieť nadbytkom alebo, naopak, nedostatkom živín, čo môže mať vplyv na pevnosť kostí a celkovú pohyblivosť. Odborníci odporúčajú spoluprácu s odborníkmi na výživu, ktorí sú oboznámení s nutričnými potrebami ľudí so SMA.^1,3

DETSKÝ NEUROLÓG

Detský neurológ býva často prvým lekárom, ktorý sa stretáva s rodičmi detí s podozrením na spinálnu svalovú atrofiu. Špecializuje sa na diagnostiku a liečbu porúch nervovej sústavy (mozog, miecha, svaly a nervy) a je nenahraditeľným členom ošetrujúceho tímu.¹

DETSKÝ PNEUMOLÓG

Spinálna svalová atrofia môže mať vplyv na schopnosť dieťaťa efektívne dýchať. Problémy s dýchaním môžu vyžadovať farmakologickú liečbu alebo používanie špeciálneho podporného vybavenia. Detský pneumológ v spolupráci s rodinami vyhodnocuje a monitoruje dýchanie dieťaťa a zostavuje plány starostlivosti. Respiračná podpora je obzvlášť dôležitá v čase ochorenia dieťaťa alebo plánovania operácie.⁴

DETSKÝ PSYCHOLÓG

Detský psychológ môže poradiť so širokou škálou psychologických a sociálnych problémov, ktoré môžu nastať, vrátane nasledujúcich:

• Emocionálne a vývojové problémy
• Zvládanie stresu súvisiaceho so školou
• Psychologické problémy súrodencov detí so SMA

DETSKÝ ANESTÉZIOLÓG

Detská anestéziológia je ďalší významný aspekt v starostlivosti o deti so spinálnou svalovou atrofiou, ktoré čaká chirurgický zákrok, ako je tracheotómia alebo stabilizácia chrbtice. Zaoberajú sa plánovaním starostlivosti pred operáciou, počas nej aj po nej a podávajú anestetiká.

PEDIATER

Pediater je lekár, ktorý má kvalifikáciu na diagnostiku a liečbu celého radu detských chorôb od drobných zdravotných problémov po ťažké choroby.