Rodiny detí so spinálnou svalovou atrofiou (SMA) sa môžu stať expertmi v starostlivosti o svoje dieťa. Vedia a chápu viac než ktokoľvek iný, že starostlivosť o dieťa so SMA je činnosť na 24 hodín denne. ŽIVOTSO SMA

Uvedené osoby sú skutoční pacienti. Títo pacienti a ich rodiny dali súhlas na zverejnenie svojho príbehu. Fotografie sú len ilustračné.

NONSTOP
STAROSTLIVOSŤ SA ZAČÍNA DOMA

Opatrovatelia dobre chápu potreby osôb žijúcich so SMA a podelia sa s vami o tipy, ktoré im uľahčili život.

Od zvládania obsluhy celého radu zdravotníckych pomôcok, vybavenia vykonávania bytových úprav či prispôsobovania vecí každodennej potreby – opatrujúce osoby robia všetko pre to, aby ich dieťa dostalo všetko, čo potrebuje.

Nasledujúca sekcia obsahuje praktické tipy pre každodenný život. Vychádzajú zo skúseností opatrovateľov a môžu byť nápomocné aj vám pri starostlivosti o dieťa so SMA.

Informácie uvedené v tejto sekcii vychádzajú z názorov a skúseností rodičov a ďalších osôb starajúcich sa o deti so spinálnou svalovou atrofiou. Nie je možné ich pokladať za alternatívu odborného poradenstva zdravotníckych pracovníkov.

AKTIVITY A ADAPTÁCIA

„Veľa strečingu a starostlivosti. Sú to všetky tie každodenné činnosti ─ naším cieľom je pripraviť ju na samostatný život. Uprace si misku zo stola ─ je to pre ňu ťažké, ale je to terapia. Dvíhanie, držanie, nosenie; sú to všetky tieto maličkosti.“

„Používame penovú výplň z obchodu pre domácich majstrov na prispôsobenie hĺbky alebo výšky sedadla invalidného vozíka. Podarilo sa nám zohnať o niečo väčší vozík, do ktorého náš syn dorastie, teraz mu stačí len pridať trochu výplne za chrbát, aby sedel viac vpredu.“

„Prispôsobujeme sa novej skutočnosti a začleňujeme ju do normálneho života. Nedávame jej najavo, že je iná. Je jednou z nás a bude robiť to, čo robíme všetci ostatní. Keď si kreslíme alebo vyfarbujeme, prilepíme jej papier k stolu páskou, aby jej neutekal a aby sa jej ľahšie pracovalo.“

„Požičovne zdravotníckych pomôcok, vybavenia môžu byť veľkou pomocou! (invalídne vozíky, upravené WC dosky, upravené hojdačky atď.).“

„S pastelkami a ceruzkami nie je problém, ale z fixiek sa jej niekedy ťažko skladajú vrchnáčiky. Takže som vyskúšala rôzne značky fixiek, kým som nenašla také, z ktorých sa vrchnáčiky skladajú ľahko.“

Vidieť viac

TIPY Z KUCHYNE

„Domáce nanuky sú chutné a môžete si ich pripraviť zo zdravých surovín. Deti ich môžu hrýzť alebo cmúľať, podľa toho, čomu dávajú prednosť. Kupované formičky na nanuky plníme namixovanými jahodami, olúpanými plátkami pomarančov, ľadom a vodou. Je to ľahké a zdravé občerstvenie!“

„Smoothies sú naši najväčší kamaráti! Pridávame do nich všetky možné živiny vrátane potrebných doplnkov stravy. Ľahko sa pijú a sú výživné.“

Vidieť viac

ROZVOJ SAMOSTATNOSTI

„V kúpeľni, kde si naša dcéra čistí zuby, máme téglik a malý lavór. Takto si môže vyčistiť zuby v sede a my potom len vypláchneme použitý lavór. To nám šetrí chrbát, pretože ju nemusíme dvíhať k umývadlu a je to bezpečnejšie aj pre ňu.“

„Kúpili sme si pomerne lacný prenosný stolík na prácu v sede, takže deti môžu pohodlne sedieť na podlahe (bez toho, aby sme sa strachovali, že spadnú z kresla alebo pohovky) a zároveň majú pevný povrch, na ktorom si môžu písať alebo sa hrať.  Ak im nasadíme imobilizéry kolien, zatiaľ čo sedia na zemi s nohami natiahnutými pred sebou, je to tiež  liečebná aktivita.“

„Snažíme sa zaistiť, aby mohla byť čo najviac samostatná. V automate na vodu na vonkajšej strane dverí chladničky vždy nechávame hrnček. Ak má smäd, môže ísť do kuchyne a obslúžiť sa sama bez obáv, že nedosiahne na skrinky.“

Vidieť viac

BYTOVÉ ÚPRAVY

„V rámci možností sme v celom dome vymenili koberce za iný druh tvrdej a hladkej podlahovej krytiny. Našim deťom sa na takom povrchu lepšie pohybuje. Taktiež sa tieto krytiny ľahšie čistia, keď po nich prejdú kolieskami vozíka, ktoré občas bývajú špinavé. Na niektoré miesta sme položili koberčeky a herné podložky, aby deti mali na podlahe mäkké miesto na hranie a my sme sa nemuseli báť, že spadnú a narazia hlavou na tvrdú podlahu.“

„Našu obývaciu izbu sme nechali v podstate kompletne otvorenú. Zháňali sme nábytok, ale nepodarilo sa nám nikde nájsť vhodné kusy, medzi ktorými by sa deti mohli aktívne pohybovať na rôznych zariadeniach s kolieskami. Skrátka len používame túto izbu na iný účel, ale osvedčilo sa nám to, pretože deti teraz majú veľa otvoreného priestoru na pohyb.“

„V kúpeľni sme vymenili umývadlá, aby sa k nim mohla dostať s vozíkom, a pridali sme batériu s dlhším ramenom, aby si mohla ľahko umyť ruky.“

Vidieť viac

ZARIADENIA NA MAXIMALIZÁCIU SAMOSTATNOSTI

Asistenčné technológie a pomôcky môžu pomôcť maximalizovať samostatnosť a optimalizovať starostlivosť. Nižšie nájdete zoznam pomôcok na získanie predstavy, čo je k dispozícii.  

Upozorňujeme, že zoznam nie je úplný.

Poraďte sa s ošetrujúcim personálom o tom, čo môže byť užitočné pre vaše dieťa.

Upozorňujeme, že zoznam nie je úplný.

Poraďte sa s ošetrujúcim personálom o tom, čo môže byť užitočné pre vaše dieťa.

Zdravotný kočík

Zdravotný kočík predstavuje ľahšiu a prenosnejšiu alternatívu k vozíku. Ľahšie ho naložíte do auta a taktiež ho z neho vyložíte. Môže byť vybavený príslušenstvom, ktoré uľahčuje pohodlné polohovanie. Kočíky sa obvykle používajú dovtedy, kým dieťa dostatočne nevyrastie, aby mohlo používať vozík.

Informujte sa vo svojej poisťovni, čo je hradené z poistenia.

Asistent kašľa

Asistent kašľa je prístroj na pomoc pri vykašliavaní. Pri nádychu postupne privádza vzduch do pľúc, zatiaľ čo pri výdychu rýchlo zmení prúdenie, čo odvádza sekrét, ktorý sa potom odsáva z úst pomocou odsávačky.

Pulzný oxymeter

Pulzný oxymeter meria percento kyslíka v krvi pomocou malej klipsy alebo pásky so senzorom, umiestneným na prste ruky alebo nohy. Deti so spinálnou svalovou atrofiou môžu potrebovať ventilačnú podporu, a to predovšetkým v spánku, ak ich hladina kyslíka klesne príliš nízko.

Ležadlo do auta

Ležadlo do auta umožňuje deťom pohodlnejšiu polohu pri ceste autom. Tieto ležadlá odporúčame uprednostniť pred tradičným sedadlom v aute, a to najmä v prípade detí s ťažším typom spinálnej svalovej atrofie, ktorým môže hroziť apnoe alebo desaturácia kyslíka.

Poraďte sa s ošetrujúcim personálom o tom, čo môže byť užitočné pre vaše dieťa.

Invalidný vozík

Existujú rôzne druhy vozíkov, mechanické aj elektrické. Mechanický vozík je možné ovládať priamo z vozíka alebo ho môže tlačiť opatrovateľ. Elektrické vozíky sa ovládajú elektricky, spravidla joystickom, čo umožňuje mobilitu bez pomoci ostatných.

Ak je problémom svalová sila alebo ovládanie, umiestnenie joysticku možno upraviť a prispôsobiť potrebám pacienta.

Prístroj s dvojúrovňovým pretlakom v dýchacích cestách (BiPAP)

Prístroj BiPAP privádza vysoký objem vzduchu do pľúc počas nádychu pacienta, takže pľúca sa naplnia viac, ako by jedinec so spinálnou svalovou atrofiou zvládol sám. Pri výdychu pacienta prístroj znižuje svoj tlak, aby umožnil normálnejší priebeh  dýchania.1

Vertikalizačné zariadenie/ vertikalizátor/ stander

Deťom, ktoré nedokážu samostatne stáť, môžeme do stoja pomôcť použitím tzv.  vertikalizátora . Pri státí sú zaťažované kosti, čo môže zlepšiť silu kostí aj svalov. Existujú  stacionárne  vertikalizátory  a  pohyblivé (dynamické).

POMOCNÁ RUKA

O možnej podpore, možnostiach prenájmu zdravotníckych pomôcok či vybavenia, ktoré by pomohli vám alebo vášmu dieťaťu sa prosím poraďte s ošetrujúcim lekárom, zdravotníckym personálom, prípadne so zástupcami pacientskej organizácie alebo vašej zdravotnej poisťovne.

Osoby na týchto stránkach sú súčasťou programu Together in SMA, ktorý podporuje spoločnosť Biogen. Biogen týchto prispievateľov odmeňuje za ich čas a nimi poskytovaný obsah.

Každé dieťa so SMA je iné a iné sú aj jeho potreby.
Viac informácií nájdete v kompletnom sprievodcovi:

Referencie

1. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy 2019. Available at: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.