Dláždime cestu pre informovanosť a podporu. Biogen spolupracuje s viacerými organizáciami zameranými na osoby žijúce so spinálnou svalovou atrofiou.
Uvedené osoby sú skutoční pacienti. Títo pacienti a ich rodiny dali súhlas na zverejnenie svojho príbehu. Fotografie sú len ilustračné.
Zdieľať
Belasý motýľ je jediná špecifická organizácia na Slovensku, ktorá združuje deti a dospelých s nervovosvalovými ochoreniami. Ponúka im pomoc a odborné poradenstvo, aby v čo najväčšej miere dokázali žiť nezávislý a plnohodnotný život. Aktívne pôsobí v sociálnej oblasti, súčasne vystupuje aj ako pacientska organizácia. Ich víziou je rovnocenné zapojenie ľudí s rozsiahlym a ťažkým telesným postihnutím do spoločnosti.
Organizácia Spinal Muscular Atrophy UK poskytuje dôvernú emocionálnu podporu a praktické poradenstvo a odporúčania rodinám a dospelým postihnutým SMA. Informácie na ich stránkach pokrývajú širokú škálu tém súvisiacich so SMA vrátane „života so SMA“ pre rodičov, mládež a dospelých pacientov. Organizácia bola založená pred viac než 35 rokmi a okrem iného ponúka možnosť stretávať sa s ostatnými aj virtuálne.
TREAT-NMD je sieť zameraná na oblasť nervovosvalových ochorení, ktorá zaisťuje infraštruktúru potrebnú na to, aby sa k pacientom čo najrýchlejšie dostali nové možnosti starostlivosti. Od svojho vzniku v roku 2007 sa sieť zameriava na vývoj nástrojov, ktoré toto odvetvie, lekári a vedeckí pracovníci potrebujú na to, aby mohli priniesť nové terapeutické prístupy prostredníctvom predklinického vývoja aj do klinickej praxe, a na zavedenie osvedčených postupov starostlivosti o pacientov s nervovosvalovým ochorením na celom svete.
Famiglie SMA je nezisková organizácia založená skupinou rodičov detí so SMA, ktorí sa rozhodli podeliť sa o svoje skúsenosti, a prispieť tak svojimi poznatkami o tejto chorobe k jej ďalšiemu skúmaniu. Táto asociácia so sídlom v Taliansku, založená v roku 2001, sa v priebehu rokov značne rozrástla.
SMA Europe je zastrešujúca organizácia založená v roku 2006, ktorej členmi sú pacientske a výskumné organizácie z celej Európy, ktoré sa zameriavajú na spinálnu svalovú atrofiu (SMA).
Patientenstimme SMA sa venuje posilneniu postavenia pacientov. Okrem rôznych činností pre aktívne zapojenie pacientov nájdete na týchto stránkach novinky a informácie o najnovšom vývoji v oblasti výskumu a manažmente liečby. Sekcia často kladených otázok obsahuje aktuálne otázky osôb postihnutých touto chorobou a prehľad veľkých aj drobných akcií. Súčasťou stránok je aj blog „Hlasy“, na ktorom osoby postihnuté touto chorobou a ich príbuzní zdieľajú svoje skúsenosti.
Familles SMA France (FSMA) je asociácia, ktorej cieľom je uľahčiť zdieľanie informácií a prispievať k implementácii efektívnych stratégií pre starostlivosť o pacientov so spinálnou svalovou atrofiou (SMA).
EAMDA (European Alliance of Neuromuscular disorders Associations) je nezisková organizácia, ktorá spája rôzne asociácie z celej Európskej únie, ktoré sa angažujú v oblasti nervovosvalových porúch. Hlavnou hodnotou EAMDA je to, že slúži ako vplyvný kolektívny hlas ľudí s nervovosvalovými poruchami na úrovni Európy.
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) slúži ako silný spoločný hlas zasadzujúci sa o zdravotnú politiku a zdravotnícky systém, ktoré myslia na pacientov so zriedkavými poruchami. CORD spolupracuje s vládami, výskumnými pracovníkmi, lekármi a ďalšími subjektmi v tomto odvetví s cieľom podporovať výskum, diagnostiku, liečbu a služby pre všetkých pacientov so zriedkavými poruchami na území Kanady.
Cure SMA Canada (pôvodným názvom Families of SMA Canada) je charitatívna organizácia, ktorá sa venuje podpore kanadských občanov postihnutých spinálnou svalovou atrofiou a podpore výskumu zameraného na hľadanie lieku na SMA.
Organizácia Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1 (ECLAS) bola založená v januári 2013 skupinou rodičov, ktorí chceli spojiť svoje sily, nadanie, istoty a otázky v prospech detí a rodičov postavených pred túto chorobu. Táto francúzska asociácia spája tisíce dobrovoľníkov, pacientov a ich rodiny, ako aj odborníkov.
Initiative SMA spolupracuje s Nemeckou spoločnosťou pre svalovú dystrofiu. V roku 2001 ju založili Dr. Inge a Klaus Schwersenzovci, rodičia dvoch detí so SMA. Cieľom tejto organizácie financovanej z darov je podpora vývoja liečby SMA prostredníctvom výmeny informácií a propagácie výskumu.
Fundacja SMA je poľská organizácia založená v roku 2013 rodičmi detí so SMA, ktorí sa rozhodli spojiť svoje sily a vybudovať podpornú sieť pre ďalších rodičov. Hlavným cieľom nadácie bolo zvýšiť verejné povedomie najmä v oblasti genetiky, diagnostiky, štandardov starostlivosti a možností liečby.
Fundación Atrofia Muscular Espinal je súkromná nezisková organizácia založená v španielskom meste Vilafranca v roku 2005. Cieľom organizácie je prispievať k zlepšovaniu kvality života osôb postihnutých SMA. To sa snaží dosiahnuť podporou výskumu na národnej aj lokálnej úrovni, čím pomáha preklenúť priepasť medzi súčasnosťou a budúcim liekom na SMA.
EURORDIS je nevládna aliancia zastupujúca 733 pacientskych organizácií zameraných na pacientov so zriedkavými poruchami v 64 krajinách. Je hlasom 30 miliónov ľudí po celej Európe, ktorí sú postihnutí zriedkavými poruchami.
SMA Österreich je nezisková organizácia zastupujúca záujmy pacientov so SMA. Funguje na báze dobrovoľníctva a spája pacientov a rodiny, do ktorých života vstúpila SMA.
Orphanet je referenčný zdroj informácií a vedomostí o zriedkavých poruchách, ktorý je prístupný pre všetkých a ktorého cieľom je zlepšiť rozpoznávanie, diagnostiku, starostlivosť a liečbu zriedkavých chorôb.
My v spoločnosti Biogen sme odhodlaní poskytovať podporu osobám so spinálnou svalovou atrofiou a ich ošetrujúcemu personálu. Veríme, že vďaka informáciám odovzdávaným prostredníctvom programu Together in SMA vám pomôžeme získať prístup k najnovším informáciám o starostlivosti o pacientov so SMA a aj lepšie pochopiť obsah rozhovorov s vašimi lekármi.
Konzultácia s vaším lekárom prispeje k vytvoreniu takého plánu starostlivosti, ktorý bude vám a vašej rodine najlepšie vyhovovať.
Ceníme si váš názor a zapojenie komunity sústredenej okolo pacientov so SMA, lebo s ich prispením rastú naše vedomosti o tejto chorobe. Tieto stránky budeme pravidelne aktualizovať o nové poznatky a obsah vytvorený zdravotníckymi pracovníkmi, opatrovateľmi a ľuďmi, ako ste vy – pretože sme v SMA vždy spolu -Together in SMA.
A major challenge for the SMA community will be to prioritize and develop the most promising therapies in an efficient, timely, and safe manner with the guidance of the appropriate regulatory agencies.1
References
1. Kolb SJ. Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy: A timely Review. Arch Neurol 2011;68(8):doi:10.1001/archneurol.2011.74
