Select a Country or Region

STABILIZÁCIA

OCHORENIA

Bez liečby zameranej na stabilizáciu ochorenia dôjde u ľudí žijúcich so spinálnou svalovou atrofiou (SMA) typu II/III v priebehu času k progresii.1,2 Stabilizácia SMA je dôležitá pre stabilizovanie a zachovanie motorických funkcií na čo najdlhší čas.

Uvedené osoby sú skutoční pacienti. Títo pacienti a ich rodiny dali súhlas na zverejnenie svojho príbehu. Fotografie sú len ilustračné.

STABILIZÁCIA OCHORENIA PREDSTAVUJE VEĽKÝ POKROK

Ľudia žijúci so SMA vedia, že stabilizácia ochorenia je kľúčová pre udržanie optimálnej kvality života.1

Podľa štúdie zverejnenej v roku 2012 bude u ľudí žijúcich so SMA dochádzať k ďalšej progresii ochorenia, ak sa im ani naďalej nebude dostávať vhodná starostlivosť a liečba.2

ČO SI ĽUDIA SO SMA A OSOBY,
KTORÉ SA O NICH STARAJÚ, MYSLIA...

Nedávny prieskum medzi ľuďmi postihnutými SMA typu II/III opísal dopad na kvalitu ich života a ich očakávania v súvislosti s možnosťami liečby1

822

ÚČASTNÍKOV

52% (425) zo zastúpených osôb žijúcich so SMA bolo dospelých vo veku 20 alebo viac rokov

436

ĽUDÍ ŽIJÚCICH SO
SMA

383

RODIČOV/
OPATROVATEĽOV

3

NEUVEDENÉ

ZACHOVANIE A UDRŽANIE SCHOPNOSTÍ U PACIENTOV SO SMA

Pohľady a skúsenosti ľudí žijúcich so SMA sú rozhodujúce pre vývoj nových spôsobov liečby. V nedávnom prieskume medzi osobami so SMA typu II/III a osobami, ktoré sa o ne starajú, sa ukázalo, že: 1

malo pocit, že ak by sa objavil nový spôsob liečby, ktorý by dokázal stabilizovať priebeh ich ochorenia, znamenalo by to pre nich obrovské zlepšenie ich života.1

3
HLAVNÉ

schopnosti, ktoré chceli pacienti STABILIZOVAŤ, boli:

3
HLAVNÉ

schopnosti, ktoré chceli pacienti ZLEPŠIŤ, boli:

ICH OSOBNÁ SKÚSENOSŤ SO SMA URČUJE, ČO OD STAROSTLIVOSTI CHCÚ

Pozrite sa, čo pre nich bolo dôležité:1

FUNKCIA DÝCHANIA

ZLEPŠENIE PROXIMÁLNEJ
MOBILITY/FUNKČNOSTI

SVALOVÁ SILA

Zlepšenie alebo stabilizácia vrátane kašľania a prehĺtania 

Vstávanie, vyvažovanie, chôdza, skákanie, beh, chôdza po schodoch 

Stabilizácia alebo zlepšenie 

RESPIRATORY FUNCTION

Improvement or stabilisation, including coughing and swallowing

IMPROVE PROXIMAL
MOBILITY/ FUNCTIONALITY

Getting up, balancing, walking, jumping, running, climbing stairs

MUSCLE STRENGTH

Stabilisation or improvement

“Keď som bola mladšia, moja rodina mí veľmi pomáhala, ale teraz si užívam nezávislosť a samostatný život. Pomáhajú mi ošetrovateľky.”

Andrea, pacientka so SMA

Referencie

1. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.