Existuje veľmi málo kníh, ktoré by dokázali vysvetliť, čo spinálna svalová atrofia (SMA) znamená pre deti, ktoré sú touto chorobou postihnuté. Príbeh Zaka vznikol s cieľom pomôcť deťom so SMA lepšie pochopiť ich chorobu a naučiť sa, ako ju vysvetliť svojim kamarátom.
Zakov deň na ihrisku predstavuje individuálnu skúsenosť dieťaťa žijúceho so SMA. Skúsenosti jednotlivých pacientov so SMA sa môžu líšiť.
Pozrite si videovideoWrapper
V našom príbehu sa pozrieme so Zakom na ihrisko, kde sa ho zvedaví kamaráti začnú vypytovať, prečo je na vozíku a či je chorý. Zak im vysvetlí, čo je to SMA a ako sa uňho prejavuje.
Som rád, že sa môžem so všetkými ľudskými aj zvieracími kamarátmi podeliť o svoj príbeh o živote so SMA. Veľmi rád chodím na ihrisko so všetkými svojimi kamarátmi. Zoznámte sa s niektorými z nich!
Je majstrom v hre na schovávačku. Nesmie mať však na sebe to oranžové tričko s bodkami.
Nikto na ihrisku nevie narábať s loptou tak ako on. Ani surikaty naňho nemajú.
Je to najlepšia mamička na svete. A moja osobná stylistka.
Má veľmi rada dobré bambusové smoothie a chce sa stať šéfkuchárkou.
Náš príbeh nepredstavuje skúsenosť všetkých detí so SMA – slúži ako nástroj, ktorý má pomôcť vysvetliť obmedzenia, s ktorými sa tieto deti môžu stretávať, a ktorý má okolie poučiť o tejto chorobe a zvýšiť celkové povedomie o SMA.
Šírte informáciu o tom, že konečne existuje
detská knižka o živote so SMA
#ZacsPlayDay #StrongHeartsStrongMinds