Select a Country or Region

SMA JE

U KAŽDÉHO INÁ

Každý jedinec so spinálnou svalovou atrofiou (SMA) je touto chorobou postihnutý inak. Vek nástupu ochorenia, symptómy a charakteristika SMA sa u jednotlivých osôb líšia.1

SMA u novorodencov/dojčiat a detí
SMA u dospelých

Zobrazené osoby sú skutoční pacienti. Títo pacienti a ich rodiny dali súhlas na použitie ich príbehu. Fotografie sú len ilustračné.

VAROVNÉ SIGNÁLY

Ak vaše dieťa nedosiahlo určité vývojové miľníky zodpovedajúce jeho veku, existujú určité varovné signály, ktorým by ste mali venovať pozornosť.3-5

Viac informácií

ZAKOV DEŇ NA IHRISKU

Zoznámte sa so Zakom, Ziggym, Oliverom, Ping a ďalšími zábavnými postavičkami v príbehu pre deti, ktorý rozpráva o malom Zakovi a jeho živote so SMA.

Viac informácií

Zobrazené osoby sú skutoční pacienti. Títo pacienti a ich rodiny dali súhlas na použitie ich príbehu.
Fotografie sú len ilustračné.

Dúfame, že prostredníctvom programu Together in SMA sa nám podarí:

Poskytovať zmysluplné informácie v oblasti starostlivosti o ľudí so spinálnou svalovou atrofiou.

Pomôcť vám lepšie pochopiť problematiku pri rozhovore s vaším lekárom.

Pomôcť vám zorientovať sa v aktuálne platných všeobecných pokynoch pre klinickú prax a v dostupných možnostiach starostlivosti.

Poskytovať zmysluplné informácie v oblasti starostlivosti o ľudí so spinálnou svalovou atrofiou.

Pomôcť vám lepšie pochopiť problematiku pri rozhovore s vaším lekárom.

Pomôcť vám zorientovať sa v aktuálne platných všeobecných pokynoch pre klinickú prax a v dostupných možnostiach starostlivosti.

Osoby na týchto stránkach sú súčasťou programu Together in SMA, ktorý podporuje spoločnosť  Biogen. Biogen týchto prispievateľov odmeňuje za ich čas a nimi poskytovaný obsah.

Konzultácia s vaším lekárom prispeje k vytvoreniu takého plánu starostlivosti, ktorý bude vám a vašej rodine najlepšie vyhovovať.

Ceníme si váš názor a zapojenie komunity sústredenej okolo pacientov so SMA, lebo s ich prispením rastú naše vedomosti o tejto chorobe. Tieto stránky budeme pravidelne aktualizovať o nové poznatky a obsah vytvorený zdravotníckymi pracovníkmi, opatrovateľmi a ľuďmi, ako ste vy – pretože sme v SMA vždy spolu -Together in SMA.

O Together in SMA

My v spoločnosti Biogen sme odhodlaní poskytovať podporu osobám so spinálnou svalovou atrofiou a ich ošetrujúcemu personálu. Veríme, že vďaka informáciám odovzdávaným prostredníctvom programu Together in SMA vám pomôžeme získať prístup k najnovším informáciám  o starostlivosti o pacientov so SMA a aj lepšie pochopiť obsah rozhovorov s vašimi lekármi.

Tu nájdete informácie o spinálnej svalovej atrofii a jej symptómoch, možnostiach starostlivosti a pohľadoch ľudí žijúcich so SMA, skúsených opatrovateľov a zdravotníkov na rôzne témy, od výživy po adaptačné pomôcky.

Referencie

1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.

2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.

3. Prior TW, Russman BS. Spinal muscular atrophy. NCBI Bookshelf Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1352/?report=printable. Updated November 14, 2013. Accessed August 20, 2019.

4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus ; statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.

5. Markowitz JA, Singh P, Darras BT. Spinal muscular atrophy: a clinical and research update. Pediatr Neurol. 2012;46(1):1-12.

6. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

7. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.